Mais do que uma causa, um propósito de vida

Nas horas vagas, colaboradora do HNSG se dedica para ações voltadas às pessoa com fissura labiopalatina e suas famílias.

Quando não está trabalhando no Hospital Nossa Senhora das Graças, a colaboradora Icléa Elisa de Melo, está sempre envolvida em projetos que tem como objetivo divulgar a causa da fissura labiopalatina. Embora o diagnóstico possa ser realizado ainda na gestação, no caso dela, foi somente após o seu nascimento. “Foi um susto para minha mãe e gerou muitas inseguranças, pois foi a primeira vez que ela ouviu falar sobre e se questionava como seria o meu desenvolvimento, se eu iria conseguir sobreviver”, conta a colaboradora.

A fissura labiopalatina é decorrente de uma falha na fusão dos processos frontonasal e maxilares, resultando em uma lacuna que pode variar em extensão e atingir lábio, alvéolo ou assoalho nasal.
Pode ocorrer isoladamente ou de forma combinada.

Diagnosticada com a fissura labiopalatina (fissura de palato completa), Icléa teve dificuldade durante a amamentação, e devido ao comprometimento do palato, dificuldades na fala, além de outras sequelas.

Aos dois anos, ela teve que passar pela primeira cirurgia, e foi somente com 10 anos que sua mãe conseguiu vaga para que tivesse atendimento fonoaudiológico. Para orientar outras pessoas que passam por isso, Icléa se engaja diariamente na causa. “Meu maior sonho é que todas as pessoas que nascem com esse tipo de anomalia congênita possam ter acesso ao tratamento com equipe multiprofissional especializada no tempo correto e seguindo os protocolos indicados para cada caso, que possam ter seus direitos garantidos, dentre eles a reabilitação integral e a inclusão social”, diz.

Apesar de todas as dificuldades que encontrou nesse período, ela concluiu duas graduações, entre elas a de serviço social, da qual realizou o seu estágio no Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal, mesma instituição que é responsável por grande parte de seu tratamento.

Inspirada em sua história de vida, também realizou a sua pesquisa de trabalho de conclusão de curso com o tema. E, recentemente, concluiu o curso de extensão “Cuidado Multiprofissional à Pessoa com Fissura Labiopalatina.

Icléa é ainda integrante da coordenação do grupo “Fissurados pela Vida”, formado por pessoas com fissura labiopalatina reabilitadas ou em reabilitação, de diferentes regiões do país. “Batalhamos em defesa da causa, pelo compartilhar de informações, apoio aos pacientes e familiares, campanhas de conscientização, entre outros”, comenta. Ano passado ela recebeu um convite para ser entrevistada em uma live, que foi transmitida em abrangência nacional. “Foi algo tão importante e significativo, que me faltam palavras para descrever como é um Fissurado ter lugar de fala e poder expressar a sua voz”, comenta.